Progetto Le farfalle di Gaza
L’iniziativa è tesa a sostenere la cura e il miglioramento delle condizioni di vita dei bambini palestinesi - residenti nella Striscia di Gaza - affetti da “epidermolisi bollosa” (EB), una rara malattia genetica, che provoca l’estrema fragilità della pelle (che diventa sottile come le ali di una farfalla, da qui il nome della malattia definita anche “sindrome dei bambini farfalla”) e la continua formazione di vesciche, spontanea o traumatica, il cui esito è la cicatrizzazione atrofica e/o retraente del tessuto colpito.
L’iniziativa è volta a sostenere la cura e il miglioramento delle condizioni di vita dei bambini palestinesi - residenti nella Striscia di Gaza e nei territori palestinesi occupati e quindi esclusi da qualsiasi possibilità di ospedalizzazione all’estero - affetti da “Epidermolisi Bollosa” (EB), una rara malattia genetica, per la quale non esiste attualmente un trattamento risolutivo, che provoca l’estrema fragilità della pelle (che diventa sottile come le ali di una farfalla, da qui il nome della malattia definita anche “sindrome dei bambini farfalla”) e la continua formazione di vesciche, spontanea o traumatica, il cui esito è la cicatrizzazione atrofica e/o retraente del tessuto colpito.
