L’iniziativa è volta a sostenere la cura e il miglioramento delle condizioni di vita dei bambini palestinesi - residenti nella Striscia di Gaza e nei territori palestinesi occupati e quindi esclusi da qualsiasi possibilità di ospedalizzazione all’estero - affetti da “Epidermolisi Bollosa” (EB), una rara malattia genetica, per la quale non esiste attualmente un trattamento risolutivo, che provoca l’estrema fragilità della pelle (che diventa sottile come le ali di una farfalla, da qui il nome della malattia definita anche “sindrome dei bambini farfalla”) e la continua formazione di vesciche, spontanea o traumatica, il cui esito è la cicatrizzazione atrofica e/o retraente del tessuto colpito.
Oltre alle lesioni cutanee, la malattia può comportare la degenerazione della mucosa orale, esofagea, dello stomaco e dell’intestino, nonché dei tessuti dei polmoni, della vescica, dei genitali e degli occhi, mentre, nelle forme più severe, si osservano la deformazione delle articolazioni e la contrattura degli arti e delle falangi, con progressiva fusione delle dita della mano e dei piedi.
Si tratta di una patologia ad alta complessità clinica ed elevato impatto sociale, soprattutto per i bambini, che fino a pochi anni fa vivevano nascosti dalle loro famiglie (vissuti come una vergogna o una punizione) sino all’esito purtroppo terminale della malattia, senza alcuna forma di socializzazione o scolarizzazione.
L’impegno economico complessivo del progetto, della durata iniziale di 8 mesi (settembre 2013 – aprile 2014), è di 6.400 euro(*), che verrebbero inviati da Obiettivo Solidarietà, tramite DEBRA Italia Onlus (Associazione per la ricerca sull’epidermolisi bollosa), alla neo costituita “Association for Rare Skin Deseases” – Gaza (Associazione di volontariato formata dai pazienti adulti e dai genitori di bambini malati) che gestirebbe l’attuazione del progetto in partenariato con DEBRA medesima e con la consulenza dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
I fondi saranno utilizzati per la fornitura del servizio di trasporto per i pazienti per raggiungere i centri di riabilitazione e i presidi sanitari, la fornitura di eventuali ausili per la riabilitazione e per garantire la massima autonomia personale nell’ambiente domestico e comunitario.
Saranno inoltre acquistati prodotti e dei farmaci necessari al trattamento delle lesioni della pelle e delle complicazioni extracutanee e saranno fornite calzature e capi di vestiario adeguati alle esigenze dei pazienti.
Per info http://www.debraitaliaonlus.org/ (cliccare sul link “Le farfalle di Gaza”, in basso), oppure direttamente http://www.lefarfalledigaza.com/.
Compila, sottoscrivi e invia il modulo di adesione al progetto all’attenzione di:
Mario Masullo (responsabile dell’iniziativa)
Banca d’Italia, Supervisione sui Mercati e sul Sistema dei Pagamenti, via Milano n. 60/g – 00184 Roma,
oppure manda il modulo di iscrizione all'Associazione a
Obiettivo Solidarietà Onlus - Via Lavinio 25 - 00183 ROMA
indicando "Le farfalle di Gaza" come progetto sostenuto.
Non farci mancare il tuo decisivo sostegno………
